1-a Conferinta Nationala a Asociatiei Pacientilor cu Neoplazii Mieloproliferative „MIELOPRO” – inregistrare video

In perioada 23-24 septembrie 2016 s-a desfasurat prima  Conferinta  Nationala a Asociatiei Pacientilor cu Neoplazii Mieloproliferative”MIELOPRO”.

Asociatia Pacientilor cu Neoplazii Mieloproliferative “MIELOPRO” este o organizatie recent infiintata (februarie 2016) ca urmare a existentei  unui  grup de afectiuni  ce insumează un numar semnificativ de pacienti ce nu s-au regasit pana in prezent ca atare in nici o formula de asociere.

Prin obiectivele pe care si le-a propus, asociatia isi asuma rolul de suport pentru pacienti, de reprezentare si de promovare a cunostintelor despre o parte dintre neoplaziile hematologice cronice.

La conferință au participat, pe lângă membrii asociației, invitați de la asociațiile de pacienți partenere din cadrul Federației Asociațiilor Pacienților cu Cancer (FABC), precum și medici de diverse specialități și psihologi care au contribuit la susținerea prelegerilor din cadrul evenimentului.

Pe agenda conferinței s-au înscris mai multe subiecte de mare interes pentru pacienți și cu o tematică variată.

Programul a început cu un material de prezentare a neoplaziilor mieloproliferative “Neoplaziile mieloproliferative –un alt fel de cancer” susținut de președintele asociației  Dr.Leny Caban, medic primar hematolog. În această expunere s-au clarificat noțiuni privitoare la caracterizarea termenului de „cancer” în general (ce este cancerul, modificările de la nivel genetic ce conduc la apariția sa, cum se manifestă, tipuri principale de cancer, diferența dintre tumorile solide și cancerele de sânge), urmat de prezentarea neoplaziilor mieloproliferative ( definiție, clasificare, modul de apariție și dezvoltare, simptomatologie). Noțiunile din această primă prezentare au fost completate de expunerea metodelor utilizate pentru diagnosticarea neoplaziilor mieloproliferative „Teste diagnostice în neoplaziile mieloproliferative” susținută de către Dr. Camelia Dobrea, medic primar hematopatolog. A fost trecută în revistă importanța hemoleucogramei  cu formulă leucocitară și frotiu, a examenului medular (aspirat medular și puncție biopsie osoasă asociată cu examen imunohistochimic), a examenelor citogenetice și moleculare.

Ca o urmare firească, prezentările au continuat cu noțiuni despre aderența la tratament: „Relația dintre aderența la tratament și eficiența terapeutică” prelegere susținută de Dr. Leny Caban. După cum știm aderența la tratament reprezintă o problemă majoră și îngrijorătoare la nivel mondial și influențează major rezultatele terapeutice inclusiv în cazul medicației citostatice orale. Au fost definite noțiunile de aderență, concordanță și persistență la tratament însoțite de raportări statistice privitoare la nivelul de aderență și persistență la tratament în diverse afecțiuni și de expunerea consecințelor non-aderenței.  De asemenea, deoarece Organizația Mondială a Sănătății consideră aderența la tratament ca fiind un fenomen multidimensional influențat în general de 5 categorii de factori (factori ce țin de pacient, de terapie, de boală, de relația medic-pacient și factori socio-economici) au fost discutate în detaliu fiecare categorie de factori, modul în care pot aceștia influența aderența precum și soluțiile disponibile sau posibile pentru corectare și deci ameliorare a aderenței. Au fost prezentate de asemenea diverse metode de măsurare, monitorizare și îmbunătățire a aderenței la tratament.

Dimensiunea psihologică a diagnosticului și necesității tratamentului în cancerele de sânge  a fost analizată în prezentarea D-nei psiholog Doina Ianuș: „Impactul diagnosticului asupra pacientului cu cancer”.  A fost prezentat modul în care diagnosticul, tratamentul și toate modificările consecutive din viața pacientului îl influențează negativ atât pe acesta dar și pe membrii familiei, determinând o situație nu de puține ori gravă, ce necesită intervenții psihologice (ședințe de psihoeducație și psihoterapie) asigurate de personal specializat. De aici necesitatea includerii psihologului în echipa terapeutică. Sesiunea s-a desfășurat într-un mod interactiv, invitații la conferință participând activ la discuții și  dovedindu-se foarte interesați de subiect, o dovadă în plus a deficienței suportului psihologic pentru pacienți în general și pentru pacienții cu cancer în mod special.

O altă tematică abordată în cadrul conferinței a fost cea pe teme juridice. A fost prezentată o selecție privitoare la criteriile de încadrare în grad de handicap pentru neoplaziile mieloproliferative, subiect de mare interes pentru majoritatea pacienților.

Momentul cel mai important al acestei sesiuni a fost lansarea broșurii “Drepturile și obligațiile pacientului”, prima lucrare dintr-o serie de materiale ce vor fi editate sub denumirea “GHIDUL PACIENTULUI”. Lucrarea este una de avangardă deoarece prezintă o selecție completă și actualizată a prevederilor legislative românești în domeniul drepturilor și obligațiilor pacientului, raportat la cele 14 drepturi ale pacientului prevăzute în Carta Europeană a Drepturilor Pacientului. Selecția este însoțită de comentarii și sfaturi utile. Intenția realizării acestei broșuri a fost de a oferi un material informativ util atât pacienților dar, în egală măsură, și medicilor curanți ca și tuturor persoanelor implicate în relația cu pacienții. În perioada următoare asociația va face eforturi de promovare a acestei lucrări la nivel național.

La toate acestea s-au mai adăugat, într-un alt registru tematic prezentarea a 2 proiecte:

  • prezentarea site-ului “oncopedia.ro” de către D-na Dr. Raluca Bârzu, de altfel și inițiatoarea acestui proiect; acest site sub deviza”Cunoașterea înseamnă sănătate”și-a propus să ofere pacienților români cu cancer informații diverse și autorizate privitoare la această maladie (informații actualizate despre diverse tipuri de cancer, date legate de tratament, de nutriție, de stil de viată, de comunicare etc.); sunt prezentate de asemenea cele mai recente evenimente din sănătate. Site-ul se bucură de sprijinul FABC (Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer).
  • prezentarea proiectului “Servicii medicale și de informare pentru pacienți, ACASĂ” prezentat de d-nul Dr. Flavius Pavelescu, proiect disponibil în acest moment pentru 2 tipuri de tumori solide: cancerul renal și pulmonar dar care se dorește a se extinde și la alte tipuri de cancere ce presupun tratament cu administrare orală; este un proiect de suport pentru pacienți , activitatea fiind asigurată de mai multe echipe formate din medici și asistenți medicali care se deplasează la domiciliul pacientului și care, fără să interfereze cu recomandările medicale, îl ajută pe acesta la înțelegerea și administrarea regimului terapeutic și la depășirea dificultăților de diverse naturi pe care pacientul le-ar putea întâmpina pe parcursul tratamentului.

Lucrarile conferinței s-au încheiat cu adunarea generală a asociației unde s-au discutat probleme organizatorice și administrative.

Conferința s-a bucurat de un real succes în rândul participanților, stabilindu-se cu această ocazie și principalele teme de interes pentru activitatea viitoare a asociației.