In fiecare an, de 18 aprilie, se celebreaza Ziua Europeana a Drepturilor Pacientilor.

Este un lucru bine cunoscut ca sanatatea proprie reprezinta una dintre preocuparile de baza ale unei persoane. Pornind de la acest aspect, este normal ca fiecare dintre noi sa fie interesat de toate aspectele legate de asigurarea sanatatii, inclusiv de drepturile de care ne bucuram in calitate de pacienti.

In 2002 , Active Citizenship Network  a propus o carta europeana a drepturilor pacientilor bazata pe Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene (articolul 35); aceasta carta este importanta in stabilirea raporturilor dintre cetatenii europeni si sistemul lor de sanatate.

Proclamarea acestor drepturi are ca scop garantarea unui „ridicat nivel de protectie a sanatatii umane” prin asigurarea calitatii serviciilor furnizate de diferitele sisteme nationale de sanatate.

Carta Europeana a Drepturilor Pacientului la care Romania este semnatara stipuleaza 14 drepturi:

  • Dreptul la masuri preventive.
  • Accesibilitate.
  • Informare corecta.
  • Consimtamant informat.
  • Alegere libera.
  • Respectul intimitatii si confidentialitate.
  • Respect pentru timpul pacientului.
  • Respectarea standardelor de calitate.
  • Siguranta.
  • Inovatie.
  • Evitarea suferintelor si durerii care nu sunt justificate.
  • Tratament personalizat.
  • Dreptul de a-si manifesta nemultumirea.
  • Dreptul de a fi compensat.

In stransa corelatie cu drepturile pacientului in general se afla drepturile pacientilor cu boli neoplazice.

Dupa cum stim cu totii, cancerul devine pe zi ce trece o ameninţare tot mai serioasa la adresa sanatatii noastre. Boala canceroasa are un impact major nu numai asupra bolnavilor si a familiilor acestora, ci si asupra sistemelor de sanatate reprezentand  maladia numarul unu in lume din punct de vedere al costurilor pentru economia globala.

De asemenea “cancerul nu tine cont de granite”: daca in 2012, conform statisticilor, la fiecare 3 minute, 3 cetateni europeni pierdeau lupta cu cancerul, se estimeaza ca pana in 2035 o persoana va muri la fiecare 10 secunde. De remarcat si faptul ca, in Europa, in 28 din 53 tari cancerul a devenit cauza principala ce conduce la deces.

Pornindu-se de la intrebarea “Cat de uniforma este ingrijirea medicala, in cazul cancerului, in Europa?”, pe 4 februarie 2014 (Ziua Mondiala de Lupta impotriva Cancerului) a fost lansata la Parlamentul European de la Strasbourg de catre European Cancer Concord si Coalitia Europeana a Pacientilor Bolnavi de Cancer (ECPC) Carta Europeana a Drepturilor Pacientilor cu Cancer .

Documentul a fost  realizat de reprezentanti ai celor mai importante organizatii ale pacientilor si ai comunitatilor medicale din Europa cu scopul de a contribui la reducerea inegalitatilor cu care se confrunta bolnavii de cancer.

Punctul de plecare a fost faptul ca nu toti bolnavii de cancer din Europa au acces la aceleasi tratamente si servicii medicale; exista diferente uriase intre statele bogate si cele sarace ale Europei; ingrijirea medicala nu este aplicata uniform atat în randul statelor membre UE cat si in cadrul fiecarui stat in parte.

Carta Europeana a Drepturilor Pacientilor cu Cancer  se bazeaza pe trei principii fundamentale centrate pe pacient:

  • dreptul de a primi informatii exacte si de a fi implicat proactiv in propria ingrijire.
  • dreptul la acces optim si rapid la asistenta de specialitate corespunzatoare.
  • asistenta in cadrul sistemelor de sanatate in masura sa asigure rezultate optime de tratament, reabilitarea pacientului si ingrijire de specialitate la preturi accesibile.

  Asociatia pacientilor cu neoplazii mieloproliferative “MIELOPRO–se adreseaza unei categorii de pacienti cu cancere de sange numite generic neoplazii mieloproliferative (leucemia mieloida cronica, policitemia vera, trombocitemia esentiala, metaplazia mieloida cu mielofibroza, sindroame mieloproliferative cronice neclasificabile, neoplazii mieloproliferative de granita (SMD/SMPC), leucemia mielomonocitara cronica, sindrom hipereozinofilic, leucemia cu eozinofile, s.a.).

  Asociatia se doreste un suport pentru pacienti si persoanele apropiate acestora asigurand pe de o parte informatii necesare intelegerii acestui tip de afectiuni, a manifestarilor si evolutiei lor, a terapiilor disponibile dar si posibilitatea de a relationa si invata din experienta altor persoane afectate de aceeasi maladie.

Alaturi de celelalte asociatii de pacienti cu diverse neoplazii:

  • militeaza pentru :
    • boala neoplazica să devina o prioritate pe agenda politica nationala
    • imbunatatirea actului medical, de la preventie pana la tratament
    • integrarea pacientilor cu cancer in campul muncii, eliminand discriminarea
  • le reaminteste politicienilor de angajamentele lor politice. Ex: UE s-a angajat sa reduca rata incidentei cancerului in Uniune cu pana la 15%, pana in 2020.
  • colaboreaza cu factorii de decizie pentru implementarea Planului European de lupta impotriva cancerului Se stie ca exista diferente semnificative in ceea ce priveste rata supravietuirii in randul pacientilor cu cancer atat intre statele europene, cat si la nivel de stat, intre regiuni ; motivele tin de statusul socio-economic, varsta pacientilor, accesul la servicii medicale de calitate si, de asemenea, de lipsa unui Plan national de control al cancerului.

*In urma cu cateva zile, Ministrul Sanatatii a prezentat Primul Plan National Multianual Integrat de Control al Cancerului in Romania pentru perioada 2016-2020; prezentarea a avut loc in contextul intalnirii grupurilor de lucru din cadrul proiectului CanCon (Cancer Control Joint Action), initiat de Uniunea Europeana in vederea consolidarii unei abordari comune in lupta contra cancerului la nivel european.

CARTA EUROPEANA A DREPTURILOR PACIENTULUI

  • Dreptul la masuri preventive.

Fiecare individ are dreptul la servicii adecvate pentru a preintampina aparitia imbolnavirii. Serviciile de sanatate au obligatia de a urmari acest obiectiv prin ridicarea gradului de informare a publicului si efectuarea procedurilor de preventie la intervale regulate si in mod gratuit, pentru diferitele grupuri de populatie cu risc crescut, si prin asigurarea accesului tuturor la rezultatele cercetarii stiintifice si inovatiilor tehnologice.

  • Accesibilitate.

Fiecare individ are dreptul de acces la serviciile de sanatate de care are nevoie. Serviciile de sanatate trebuie sa asigure acces egal tuturor, fara discriminari legate de resursele financiare, domiciliu, tip de boala sau timp.

  • Informare corecta.

Fiecare individ are dreptul sa primeasca toate informatiile referitoare la starea lui de sanatate, la serviciile de sanatate si cum sa le foloseasca, precum si tot ce-i poate oferi cercetarea stiintifica si inovatia tehnologica. Profesionistii si toti furnizorii de ingrijiri de sanatate trebuie sa ofere o informare personalizata pacientului, adaptata in special particularitatilor lui religioase, etnice si lingvistice. Aceste informatii trebuie sa fie fãcute usor accesibile, inlaturand obstacolele birocratice, educand furnizorii de sanatate, pregatind si distribuind materiale informative. Pacientul are dreptul sa-si vada dosarul medical, sa-l fotocopieze, sa puna intrebari si de a se corecta greselile eventuale. Un bolnav internat are dreptul la o informare continua si detaliata care poate fi garantata eventual de un „tutore”. Fiecare individ are dreptul la acces direct, la informare asupra cercetarilor stiintifice, farmaceutice si inovatii tehnologice, fie din surse publice, fie private, daca aceasta indeplineste criteriile de corectitudine si transparenta.

  • Consimtamant informat.

Fiecare individ are dreptul la toate informatiile care ii pot permite sa participe activ la luarea deciziilor referitoare la sanatatea proprie; aceasta informare este o conditie prealabila oricãrei proceduri sau tratament, inclusiv participarii la o cercetare stiintifica. Furnizorii de sanatate trebuie sa ofere pacientului toate informatiile referitoare la tratamentul sau operatia care urmeaza sa fie facute, inclusiv asupra riscurilor asociate, efectelor secundare si alternativele existente. Aceasta informare trebuie facuta cu suficient timp inainte (cel putin cu 24 ore) si intr-un limbaj accesibil, pentru a permite participarea activa a pacientului la luarea deciziei. Bolnavul are dreptul sa refuze un tratament sau o interventie medicala sau sa-si schimbe optiunea in cursul tratamentului.

  • Alegere libera.

Fiecare pacient este liber sa opteze intre diferitele alternative terapeutice sau intre profesionisti/medici, pe baza unei informari corecte. Serviciile de sanatate au obligatia de a garanta acest drept, oferind pacientului informatii asupra diferitelor centre sau medici capabili sa asigure un anumit tip de tratament si rezultatele obtinute precum si inlaturarea obstacolelor care ar putea limita exercitarea acestui drept.

  • Respectul intimitatii si confidentialitate.

Fiecare individ are dreptul ca orice informatie personala referitoare la starea lui de sanatate si eventualele proceduri diagnostice si terapeutice sa ramana confidentiale precum si intimitatea lui sa fie protejata in timpul efectuarii acestora.

  • Respect pentru timpul pacientului.

Fiecare individ are dreptul sa primeasca tratamentul de care are nevoie, intr-o anumita perioada de timp in functie de gradul de urgenta al bolii. Serviciile de sanatate trebuie sa garanteze pentru fiecare accesul la serviciile de care are nevoie si cand aceasta nu se poate face imediat, bolnavul sa fie inclus pe liste de asteptare, care la cererea acestuia pot fi consultate cu conditia respectarii dreptului la confidentialitate.

  • Respectarea standardelor de calitate.

Fiecare pacient are dreptul sa acceada la servicii de calitate ridicata pe baza specificarii si respectarii unor standarde precise. Aceste standarde trebuiesc precizate de organizatii profesionale, revazute si reevaluate periodic

  • Siguranta.

Fiecare pacient are dreptul sa fie protejat impotriva unor eventuale accidente sau leziuni produse de proasta functionare a serviciilor de sanatate, malpractica medicala si greseli, si trebuie sa i se asigure dreptul la acces la servicii si tratament care indeplinesc standardele de siguranta. Garantarea acestor drepturi impune spitalelor si tuturor serviciilor de sanatate sa asigure conditiile optime de functionare si intretinere a aparaturii, iar operatorii respectivi sa fie pregatiti corespunzator. Diferitii profesionisti medicali au responsabilitatea totala a sigurantei tuturor fazelor si elementelor tratamentelor aplicate si totodata obligatia de a avea o educatie/formare medicala continua care sa le permita evitarea erorilor. Personalul medical care a informat superiorii asupra unor riscuri posibile, sunt protejati fata de posibilele consecinte adverse.

  • Inovatie.

Pacientul are dreptul la proceduri noi de diagnostic sau tratament, in concordanta cu standardele internationale si fara constrangeri de natura economica sau financiara. Serviciile de sanatate au datoria de a promova si sustine cercetarea biomedicala si rezultatele cercetarii sa fie facute cunoscute publicului larg.

  • Evitarea suferintelor si durerii care nu sunt justificate.

Serviciile de sanatate trebuie sa ia toate masurile necesare pentru a evita producerea unor suferinte sau dureri nejustificate cum sunt oferta pentru tratamentele paliative si simplificarea accesului la aceste servicii.

  • Tratament personalizat.

Pacientul are dreptul la programe de diagnostic si tratament adaptate cerintelor individuale, în care criteriile economice nu trebuie sa prevaleze asupra dreptului la ingrijire.

  • Dreptul de a-si manifesta nemultumirea.

Pacientul are dreptul sa se planga oricand a suferit un prejudiciu sau o leziune in mod nejustificat, precum si dreptul de a cere explicatii. Serviciile de sanatate trebuie sa garanteze exercitarea acestui drept prin oferirea de informatii asupra drepturilor pacientului care sa-i permita sa recunoasca violarea lor si sa formalizeze eventuala plangere/reclamatie. O reclamatie trebuie sa fie urmata, intr-o rezonabila perioada de timp, de un raspuns scris detaliat din partea autoritatii sanitare responsabile.

  • Dreptul de a fi compensat.

Pacientul are dreptul de a primi o compensatie suficienta, intr-o perioada rezonabila de timp, intotdeauna cand a avut de suferit fizic, moral sau psihologic din partea unui serviciu de sanatate, indiferent de cauza (de exemplu o asteptare excesiva sau caz de malpractica) chiar si atunci cand responsabilitatea nu poate fi stabilita cu certitudine.

CARTA DREPTURILOR PACIENŢILOR EUROPENI BOLNAVI DE CANCER

  La baza Declarației Drepturilor Pacietului European suferind de Cancer stau trei principii centrate pe pacient :

Articolul 1: Dreptul fiecărui cetățean european de a primi informațiile cele mai exacte și de a fi implicat în mod proactiv în propria sa îngrijire. Cetățenii europeni ar trebui să beneficieze de:

1.1 Politici de sănătate publică bazate pe dovezi, care să fie în măsură să prevină cancerul.

1.2 Servicii de screening şi de diagnosticare de calitate superioară, care să fie acreditate și armonizate la nivel european pentru a asigura un standard optim de ingrijire.

1.3 Dreptul de acces la toate informațiile cu privire la starea proprie de sănătate și dreptul de a participa în mod proactiv la procesul de luare a deciziilor cu privire la tratamentul personal.

1.4 Strategii de informare destinate pacienţilor, care să explice în mod clar, într-o formă și un limbaj accesibil, faptul că au dreptul la un standard optim de îngrijire în toate stadiile bolii.

1.5 Informații referitoare la gradul în care unitatea sau centrul oncologic în care sunt internați se conformează standardelor de calitate referitoare la gradul de ingrijire specializată a pacienților bolnavi de cancer.

1.5a Transparenţă în accesarea tuturor datelor naționale anonimizate referitoare la tratamente oncologice şi rezultate clinice provenind de la instituții medicale, registre de cancer și programe de audit independente, înaintea demarării tratamentului.

1.6 Un plan clar și transparent de îngrijire personalizată pentru boală înainte de începerea oricărui tratament, cu dreptul de a solicita o a doua opinie.

1.7 Dreptul la intimitate și dreptul pacientului de a decide nivelul de confidențialitate al datelor proprii.

1.8 Acces la informațiile disponibile pe plan local, național și în întreaga Europă cu privire la activitățile de cercetare și inovare relevante pentru tipul lor de cancer.

1.9 Acces la informații cu privire la ratele de supraviețuire și serviciile de sprijin post-tratament.

1.10 Reprezentare și asistență prin intermediul organizațiilor care apără drepturile pacienţilor, permiţându- le acestora să fie parteneri egali în toate domeniile care le afectează sănătatea și bunăstarea.

Articolul 2 : Dreptul fiecărui cetățean european la asistență de specialitate corespunzătoare, acordată în mod optim şi în timp util şi susținută de activități de cercetare și inovare. Pacienții europeni ar trebui să beneficieze de:

2.1 Acces în timp util la metode de diagnostic validate, menite să asigure un diagnostic cat mai exact și precoce. Aducerea la cunoștinţă a diagnosticului într-un mod corect și plin de înţelegere, de către un specialist cu experiență.

2.2 Acces în timp util la o ingrijire optimă și de specialitate corespunzătoare, care să includă rezultate relevante ale cercetării şi inovării clinice şi să asigure cele mai bune rezultate posibile.

2.3 Acordarea îngrijirilor la nivel local, ori de câte ori este posibil, şi în mod centralizat în cazurile recomandate de liniile directoare și recomandările de tratament de specialitate, aprobate la nivel naţional şi internaţional.

2.4 Accesul la sprijin psihologic adecvat în toate etapele bolii, necesar pentru a face față impactului psihologic al proceselor de screening, diagnostic și tratament, calitatea vieții și de supraviețuire.

2.5 Dreptul la alegerea locului în care este diagnosticat şi primeşte tratament, chiar și dincolo de frontierele naționale.

2.6 După obținerea aprobărilor relevante, acces rapid la cele mai recente inovații în diagnostic și tratament pentru fiecare pacient.

2.7 Dreptul de acces la ingrijire bazată pe nevoi și nu pe capacitatea de plată.

2.8 Dreptul la proiecte de cercetare pentru tipuri specifice de cancer și acces la studiile clinice existente, dacă acestea sunt disponibile și relevante.

 În cazul copiilor bolnavi de cancer, dreptul de a fi tratați în centre sau unităţi specializate de oncologie pediatrică.

Articolul 3 : Dreptul fiecărui cetățean european de a primi asistență în sistemele de sănătate, care să fie în măsură să asigure: rezultate optime de tratament, reabilitarea pacientului, cea mai bună calitate a vieții și îngrijire de specialitate la prețuri accesibile. Pacienții ar trebui să primească îngrijire în sisteme de sănătate care:

3.1 Se bazează pe Programe naționale de control al cancerului (NCCPs – National Cancer Control Programs), organizate în conformitate cu ghiduri naționale și care sunt revizuite periodic de experți externi, inclusiv de către reprezentanți ai pacienților.

3.2 Ca parte a NCCPs, rezultatele ar trebui supuse unui audit, menit să asigure progrese şi beneficii optime pentru pacienţii afectaţi de cancer.

3.3 Oferă îngrijire cu un raport optim între cost şi eficienţă în toate etapele bolii, de la diagnosticul precoce pană la tratamentul şi sprijinul pentru recuperare, toate acestea conforme cu standardele de calitate a îngrijirii.

3.4 Abordează probleme cheie de monitorizare medicală pe termen lung şi de supravieţuire a pacientului, menite să asigure cea mai bună calitate a vieții și împlinirea personală prin reintegrarea și participarea activă în societate și la locul de muncă.

3.5 Asigură strategii optime de management al durerii și al simptomelor bolnavilor de cancer.

3.6 Încurajează şi susţin o forţă de muncă cu suficientă expertiză și experiență în tratarea anumitor tipuri de cancer, inclusiv prin programe de educaţie şi formare pentru toate categoriile profesionale implicate în îngrijirea pacientului.

3.7 Recunosc organizațiile care apără drepturile pacienţilor drept parteneri egali în toate aspectele legate de tratamentul bolnavilor de cancer dar şi de cercetare și inovare.

3.8 NCCPs să fie coordonate de echipe multi-disciplinare specializate corespunzător , care trebuie să se conformeze cerințelor naționale și să se înscrie în orientările pan-europene.

3.9 Prevede, la timp şi în mod transparent, legătura între profesioniștii care asigură asistenţă medicală şi îngrijire primară la nivelul comunităţii şi cei din unitățile sau centrele oncologice specializate.

3.10 Respectă pacientul şi asigură tratamentul necesar într-un interval de timp optim şi prestabilit.

3.11 Oferă pacienţilor protecţie împotriva eventualelor prejudicii cauzate de funcţionarea precară a serviciilor de sănătate, de malpraxis sau de alte erori.

3.12 Recunosc și promovează inovația în cercetarea clinică de înaltă calitate şi participarea la studii clinice.

3.13 Implică pacienții, alături de cei care le acordă îngrijirii şi de organizaţiile care apără drepturile pacienţilor, în toate aspectele legate de organizarea şi realizarea cercetărilor clinice centrate pe pacienţi.

3.14 Pun în aplicare și mențin o strategie de îngrijiri paliative integrate de înaltă calitate.